Descubrimiento y diagnóstico de los niños con deficiencias

Cuando se descubre el trastorno… FASE DE DIAGNÓSTICO.

           

            Debemos de comenzar apuntando que la transición entre unas fases y otras no es tan clara, no siendo en tal grado definidas ni estructuradas cada una de las etapas como detallamos a continuación, así como la duración de las mismas, pudiendo contemplarse desde unas semanas a varios años. Sin embargo realizamos, en pro de una buena comprensión del proceso de reconocimiento familiar de la discapacidad, fichas informativas respecto a cada fase, especificando los grados del proceso y su evolución para ofrecer al especialista un contenido claro y útil a la hora de tratar el trastorno desde el ámbito familiar.

La detección del trastorno suele ser:

           - Poco después del nacimiento.

           - Al pasar el tiempo el especialista informa del trastorno a la familia.

Podemos observar cuatro fases en el ámbito familiar una vez recibida la noticia:

FASE DE SHOCK

DEFINICIÓN

·  Momento de recepción de la información. ·   Bloqueo importante de los padres. Gran emoción. ·  Explosión de sentimientos abiertos/inhibidos.

¿CÓMO ES?

- Más intensa si la detección es en el momento del nacimiento.           - Menos intensa después de un proceso de búsqueda, dando lugar a la tranquilidad al encontrar el origen del problema.

SENTIMIENTOS SURGIDOS

·  Pánico: miedo que produce un bloqueo mental. · Rabia: desarrollo de rechazo hacia el profesional que emite el diagnóstico, incluyen en él la responsabilidad de su desgracia. · Culpa: buscan una causa irracional en el exterior, error médico o problema en sí mismos, su comportamiento o genes. · Bloqueo: desencadenan tal cúmulo de emociones que el organismo se bloquea. Impide que se escuche el mensaje de diagnóstico con claridad, seleccionando la parte más favorable. Una parte del mensaje se pierde y otra se tergiversa. ·  Depresión: tristeza, sentimiento depresivo transitorio hasta la nueva situación. Puede ser duradera. ·   Desintegración: emociones y sentimientos contradictorios, pérdida de confianza en sí mismas. Fragmentación de la realidad y de su visión del mundo. ·  Negación: mecanismo de defensa cognitivo, negación de la realidad. Aferramiento a la idea del trastorno, pero de poca gravedad. Es útil pues mantiene un margen para considerar la situación cuando se encuentren con más fuerzas. Crisis en el sistema de atribuciones respecto a la idea inicial de su hijo. El diagnóstico atenta sobre la percepción de sí mismos, desestabilización y necesidad de tiempo para volver al equilibrio. ·   Aparecen conductas de agresión verbal o física. ·  Reacciones de pasividad, como si no se hubiera procesado la información. ·   Explosión emocional/llanto. ·   Ajuste muy rápido a la situación.

Esta fase de shock produce un gran impacto emocional. Éste varía entre unas familias y otras, teniendo como bases fundamentos muy diversos para tener miedo ante la discapacidad y considerarlo un problema cada vez más aumentado. Las variables que configuran las respuestas iniciales de los familiares suelen ser:

ë  Tipo de discapacidad:

             -   Mejor respuesta hacia problemas sensoriales.

-          - Peor respuesta hacia retrasos cognitivos o problemas de movimiento, así como las que dificultan la vida social.

           -  + discapacidad = + reacción.

ë  Tipo de comienzo:

         -  Mejor respuesta si el trastorno aparece en una fase crítica y fuerza a un cambio inmediato; si es una

         - Peor respuesta si surge en un momento donde no existe riesgo.

ë Autonomía en la vida cotidiana:

        - Mayor dependencia de los familiares en caso de problemas en la capacidad de desplazamiento.

ë Intensidad de la afectación del trastorno:

           -    Condiciones poco evidentes de afectación presentan un mayor riesgo al maltrato por sus progenitores.

           -  Gran importancia de aspectos añadidos: pobreza, aislamiento social, desempleo…

           - Mayor intensidad a los trastornos  que afectan a todas las áreas del desarrollo.

ë  Implicaciones sociales del hándicap:

          -    Relación con el aspecto físico, la visibilidad del trastorno, las conductas disruptivas (autismo).

          -     Malas experiencias con enfermedades contagiosas (SIDA).

ë  Relación con la muerte:

        -     Relación con trastornos degenerativos con pronóstico de una muerte temprana.

ë  Desarrollo del trastorno:

        - Trastornos que presentan una etapa inicial de alteración, pero que evoluciona favorablemente a partir de ese momento.

      - Trastornos con un deterioro progresivo, donde se aprecia una involución. Se producen pérdidas de habilidades y capacidades.

       - Se vive en una situación permanente de amenaza.

ë Problemas de conducta:

          -Difícil aceptamiento de trastornos acompañados de alteraciones en el comportamiento.

         -  Provocan rechazo social.

         - Complicaciones en el control de la conducta del niño.

          -Son los trastornos más difíciles de adaptar al aula escolar ordinaria, debido a las tendencias disruptivas y la alteración del rendimiento del resto de alumnos.

ë  Grado de cuidado:

         - Mayor cuidado = mayor nº de recursos técnicos y tiempo àagotamiento del sistema.

ë  Experiencias previas:

       - Pueden provocar desdramatización del trastorno, ver más allá del hándicap, proponer mecanismos para las situaciones…

       -  Pueden suponer un impacto familiar mayor, negación, rechazo…

ë Momento evolutivo de la familia:

           -  Peor aceptación si es el primer hijo con trastorno.

          -  Cambio de roles y estructura familiar.

          -  Importancia de la seguridad de los padres: pareja joven / pareja experimentada.

         -  Beneficioso si surge el trastorno en un sistema familiar y laboral estable.

ëRedes de apoyo social: a mayor sentimiento familiar de aislamiento socialà mayor impacto.

ë Momento de detección del trastorno:                                                    

          -Prenatal: durante el embarazo. Se puede optar por un aborto terapéutico, o por continuar adelante (sentimientos de incertidumbre, miedo, angustia…).

         - En el parto/justo después del parto: provoca confusión, negación, ansiedad.

         -  Tras la sospecha de los padres: provoca tranquilidad ya que se dan razones finalmente de las conductas y trastornos de su hijo.

          -  En controles médicos, en la escuela…: provoca incredulidad, negación y culpa por no haberlo detectado la familia misma.

FASE DE REACCIÓN

DEFINICIÓN

·El bloqueo y la confusión inicial descienden. ·   Se comprende el diagnóstico, se comienza a cambiar el sistema de atribuciones. ·   Existencia de reacción ante el diagnóstico, se mantienen las emociones, se recurre más a lo cognitivo.

¿CÓMO ES?

- Surgen preguntas acerca del desarrollo motor y lenguaje (¿Andará?¿Hablará?), considerándolos como puntos importantes de la autonomía, aunque se sepa que el trastorno no afecta a estos aspectos.      -  Ansiedad en los aspectos en los que el profesional no puede dar seguridad.      -   Preocupación por el momento en el que los padres no puedan cuidar del hijo. Fuerte impacto respecto al futuro.      - Comportamiento de resentimiento y desconfianza, buscando diagnósticos alternativos que minimicen la gravedad.       -   Vulnerabilidad emocional (llanto, necesidad de hablar).

SENTIMIENTOS SURGIDOS

·  Miedo: temor con una base racional, justificado ante la selección de la información negativa. Se engrandecen las dificultades. ·    Enfado: frustración ante no lograr un objetivo. El niño no es como ellos habían pensado. Puede provocar agresión indirecta a terceras personas, o agresión contenida de tipo mental a sí mismos. ·  Culpa: deriva de los pensamientos de destrucción propia. Gran intensidad ya que se buscan explicaciones. Se puede inyectar sobre la propia familia, la familia de la pareja o sobre sí mismo. Aparecen pensamientos irracionales. ·    Tristeza: por la pérdida de algo que se deseaba. Se mantiene durante mucho tiempo. ·    Rechazo: la familia no habla de la discapacidad de su hijo. Puede aparece el rechazo al propio niño y su aspecto, incluso deseos de muerte. Rechazo de los sentimientos de las personas que lo rodean. (Esta emoción es completamente normal. Como profesionales docentes, debemos dar tiempo a las familias para que resuelvan la relación afectiva con su hijo. En este momento prevalece la discapacidad  por encima de la condición de hijo. Se magnifica el trastorno) Este rechazo provoca desprecio hacia uno mismo, pérdida de autoconfianza, sensación de rechazo de la sociedad hacia el niño… Puede dar lugar a la sobreprotección. (Estas dos sensaciones tan opuestas constituyen un mecanismo circular que provocará el equilibrio de la imagen del niño). ·    Bloqueo y desintegración: desaparecen poco a poco. ·   Negación: se mantiene en ocasiones de forma patológica, pero poco a poco va disminuyendo cuando se confirma el trastorno de forma racional, y se estabiliza el sistema de atribuciones respecto al niño.

FASE DE ADAPTACIÓN

DEFINICIÓN. ¿CÓMO ES?

·  Proceso de reconstrucción. ·   Desaparecen el dolor y la tristeza y aparecen momentos más gratos. ·   Se empieza a ver al hijo desde la perspectiva de niño en lugar del trastorno. Se observan conductas parecidas al resto de niños. ·   Se conoce más al hijo, comprenden el trastorno y sus alteraciones, las cosas que pueden hacer y sus puntos débiles. ·    Incorporan al sistema de atribuciones ideas ajustadas a la realidad. Obtienen logros.

CARACTERÍSTICAS

·  Actitud activa de búsqueda sobre el trastorno: información precisa y ajustada, se precisa un filtro para seleccionar la información apropiada al momento. Los profesionales ayudan a seleccionar e interpretar dicha información acerca de estos temas: <!  - Efectos del trastorno.                   – Consecuencias en la vida.                  – Futuro.      -  Recursos, recursos en la propia comunidad y fórmulas de acceso a ellos.                                      La familia magnifica las potencialidades como punto de partida para realizar acciones favorecedoras para el niño, y minimiza las limitaciones. Buscan alternativas terapéuticas entre varios profesionales, para encontrar una mejoría. · Asunción social de la condición del niño: se asume el trastorno en relación con lo exterior. El hándicap forma parte del sistema de atribuciones personal de los padres, pueden aceptarlo socialmente, dando explicaciones sobre el trastorno cuando sea preciso, y aceptar los comentarios de terceras personas. Encajan las valoraciones de familiares.              Son capaces de observar a otros niños sin problemas de desarrollo sin que se desencadenen emociones. En ocasiones, el deseo de que su hijo realice las mismas acciones que ellos hace que eviten el contacto con niños sin discapacidad. Esto se acrecienta en situaciones puntuales, como fiestas infantiles. ·  Comprensión de la propia posición: conocen las facetas positivas y negativas del trastorno de su hijo, llevándoles a considerar su propia posición como padres. Son conscientes de que el esfuerzo no siempre es recompensado, y aprenden a esperar, tolerar y comprender a su hijo y la situación. Necesitan un mayor esfuerzo y fortaleza. Vuelven miedos e incertidumbres. ·  Actitud de protección: descubren por un lado a su hijo al margen del trastorno, reforzando el vínculo afectivo con él, y por otro al conocer la discapacidad, son conscientes de las limitaciones, haciéndose sensibles y evitando poner al niño en situación evidente, sobreprotegiéndolo y limitando su aprendizaje.

SENTIMIENTOS SURGIDOS

-    Permanencia de los estados anteriores, pero con una reducción de intensidad. Aparecen emociones positivas. ·   Ansiedad: se da debido a la controversia de esperanza y frustración ante la asimilación de la discapacidad. Se seleccionan las informaciones recibidas. ·  Esperanza: desean lo mejor desde la incertidumbre hacia las nuevas posibilidades. Se inclinan hacia la acción motivados por los logros, el afecto hacia el hijo se solidifica.

FASE DE ORIENTACIÓN

DEFINICIÓN. ¿CÓMO ES?

·    Constante y progresiva adaptación. ·      Disfrute de logros y relación con los hijos. ·     Ajustes sólidos en el sistema de atribuciones de la familia.

CARACTERÍSTICAS (reajuste concepto sobre individuo)

·  Reajuste a las nuevas necesidades: transformación de mecanismos para responder al niño y sus necesidades. Los logros del día a día son lo más importante. ·  Descubrir ayuda y asesoramiento: tanto técnicas (mobiliario, instrumentos…) como formales (centros de desarrollo y Atención Temprana, asociaciones, expertos…). Desde esta información, y junto a la experiencia directa se van ajustando las atribuciones pertinentes. También se recogen recursos informales (amigos, conocidos) que sirven de ayuda para el apoyo emocional de la familia ante el problema. · Nueva visión de las relaciones dentro/fuera del ámbito familiar: las tareas y roles se redistribuyen, modificando los papeles. Aparecen nuevas identidades de apoyo, como otros padres que pasan por el mismo problema, o asociaciones de la discapacidad concreta. Les impulsa a hablar de su problema, preocupaciones, etc. Comparan y refuerzan sus ideas. ·  Recuperación del autoconcepto: gracias al equilibrio emocional, se sienten más seguros y recuperan una imagen propia, valorando los cambios sufridos. Afianzan las relaciones y afectos con el niño. ·  Aprendizaje de habilidades y estrategias: como técnicas estimulatorias, mecanismos de comunicación, habilidad para controlarlo, juegos, canciones, actividades… Todo esto debe basarse en la observación. · Implicación en procesos de mediación: implicación en procesos de Atención Temprana y toma de decisiones, participación en grupos… Cuanto más segura se sienta la familia, mayor será el papel activo tomado para intervenir. ·  Revisión de valores y conocimientos afectivo-existenciales: se reajustan las creencias y transforman planteamientos relevantes. Dan prioridad a la salud, afecto, esfuerzo… por encima de otros valores importantes anteriormente.

SENTIMIENTOS SURGIDOS

- Las emociones surgen en el vivir cotidiano y los acontecimientos surgidos. -  Persiste el miedo al futuro esporádicamente; la ansiedad hacia si lo realizado por sus hijos es suficiente. - Desaparece la tristeza, aversión, culpa o rabia respecto al conflicto. -  Comienza la tranquilidad, entusiasmo y esperanza.

PALABRAS CLAVE ________________________________

• Fase de diagnóstico.
• Fase de shock.
• Fase de reacción
• Fase de adaptación.
• Fase de orientación.
• Evolución en sentimientos y emociones.